Безбарьерная среда с непреодолимым барьером

Как Белорусское государство «помогает» больным БАС

Из Википедии: «Боково́й (латера́льный) амиотрофи́ческий склеро́з (БАС; также известен как боле́знь мото́рных нейро́нов) - медленно прогрессирующее, неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение как верхних (моторная кора головного мозга), так и нижних (передние рога спинного мозга и ядра черепных нервов) двигательных нейронов, что приводит к параличам и последующей атрофии мышц.

Характеризуется прогрессирующим поражением двигательных нейронов, сопровождаемым параличом (парезом) конечностей и атрофией мышц. Смерть наступает от инфекций дыхательных путей или отказа дыхательной мускулатуры.

Рано или поздно больной теряет способность самостоятельно передвигаться. На поздних этапах болезни поражается дыхательная мускулатура, больные испытывают перебои в дыхании, в конечном итоге их жизнь может поддерживаться только искусственной вентиляции лёгких и искусственным питанием. Обычно от выявления первых признаков БАС до смерти проходит от трёх до пяти лет».

Безбарьерная среда с непреодолимым барьером

       В 2014 году мне был поставлен диагноз болезнь моторных нейронов (БМН). 16.07.2018г. я обратился в Администрацию Ленинского района г. Минска с просьбой установить в подъезде пандус для съезда инвалидной коляски по 6-ти ступенькам от лифта к входной двери в подъезд, так как я уже не мог самостоятельно выходить на улицу. Управление социальной защиты ответило, что в моём случае надо установить электрический подъёмник, но денег на это нет, и в 2018 году не будет, и что надо ждать 2019 год. А начальник отдела социальной защиты Ленинского района г. Минска г-н Ефименко С.П. предложил мне самому решить вопрос создания безбарьерной среды.

       Мы с женой направили многочисленные обращения в различные инстанции, в которых обращали внимание на то, что болезнь постоянно прогрессирует, и что через несколько месяцев подъёмник уже не понадобится. Нам сообщили, что деньги на подъёмник в октябре 2018 года всё же выделили, но необходимо разработать проектно-сметную документацию, а затем пройти её государственную экспертизу, и только после этого «будет проведена процедура по выбору подрядной организации на выполнение строительно-монтажных работ (ориентировочно – 2 квартал 2019 года)».

       В письме от 27.12.2018г. (исх. № 6-7-6423/5,6) Заместитель председателя Мингорисполкома г-н Юркевич И.В. сообщил, что до момента создания безбарьерной среды моей супруге «… предложена волонтёрская помощь в организации прогулок на свежем воздухе членами Ленинской районной организации «БРСМ». В январе этого года жена несколько раза согласовывала с этой организацией дату и время прогулки (райком «БРСМ» находится рядом с моим домом), но волонтёры смогли прийти только один раз. Это была моя первая прогулка с марта 2018 года, за которую я благодарен трём парням. Я также очень благодарен им за то, что они смогли удержать на лестнице коляску, и не уронили меня вместе с ней, хотя вероятность экстремального спуска была очень велика, не смотря на все их старания. В феврале волонтёры смогли также только один раз помочь мне с прогулкой, в марте – ни разу. Хотелось бы пожелать чиновникам Мингорисполкома, которые вместо выполнения своей работы дают глупые советы, самим выходить из дома только один раз в месяц.

       А в конце января от КУП «ЖКХ Ленинского района г. Минска» пришло письмо (исх. от 25.01.2019г. № 01-15/П-820/7), в котором говориться, что «… положительное заключение РУП «Госстройэкспертиза по г. Минску» не получено в связи с отказом Министерства архитектуры и строительства в согласовании отступлений от нормативной документации по проектной документации. На основании изложенного срок получения заключения экспертизы не определён». Так какой-то офисный работник поставил крест на моей возможности выйти из дома. Но думается мне, что здесь проблема не в одном чиновнике, а в государственной системе, где нет ни средств, ни желания помогать людям с инвалидностью. Шесть ступенек стали непреодолимым барьером на пути реализации государственной программы по созданию безбарьерной среды.

       С просьбой помочь решить вопрос со съездом мы с женой обращались не только в те органы, которые непосредственно отвечают за создание безбарьерной среды, но и в другие многочисленные государственные учреждения. И все эти учреждения отфутболивали наши обращения, даже не рассматривая их, в Мингорисполком, а Мингорисполком отфутболил уже меня самого к БРСМ. Самого БРСМ хватило только на два раза помочь мне выйти на улицу, не смотря на большие денежные средства, получаемые этой организацией из бюджета.

       Случаи волокиты и затягивания решений насущных, очень важных для инвалидов вопросов, увы, не единичны: 21.06.2018г. на сайте TUT.BY была опубликована статья "Две недели — и ты уже чего-то не можешь". Как белорусский врач живет с "болезнью Стивена Хокинга», в которой говорится о жизни мужчины из Минска с таким же, как и у меня диагнозом. Вот его слова о том, как социальные службы «обеспечили» его ходунками, которые он должен был получить согласно нашему законодательству: «Ждать помощи от государства даже не думал: наша бюрократия работает медленнее, чем прогрессирует болезнь. Пока мне выдали ходунки, например, я перестал ходить». И такое отношение к инвалидам в столице страны, - что же твориться в других районах республики?

       А в это время в Гомеле, на берегу реки Сож к приезду президента в октябре 2018 года в сжатые сроки, работая днём и ночью, строители соорудили грандиозный туалет стоимостью 1 миллион долларов США. И конечно, с электроподъёмником для колясочников. Уверен, что с прохождением экспертиз здесь было всё в порядке. Огорчает только то, что после отъезда президента этот туалет закрыли, что расставило точки над «и» в вопросе кому был нужен этот туалет за 1 миллион долларов.  

       Вот такая она безбарьерная среда в Республике Беларусь. Вот так у нас собираются средства на проведение II Европейских игр. Теперь, когда по телевизору в пропагандистских роликах белорусское телевиденье будет предлагать выйти на улицу и порадоваться окружающей жизни, пусть сразу говорит, как мне преодолеть шесть ступенек. Помощь БРСМ и совет решить проблему самому - не предлагать. Я с нетерпением жду, когда у нас в республике будет новый президент, при котором государство поможет мне преодолеть шесть ступенек, отделяющих меня от внешнего мира.