Третье правило - правило информированного согласия

Лекция 9 по УД «Генетика человека с основами медицинской генетики» по теме «Правила и принципы биоэтики при проведении медико-генетического консультирования»

Цели лекции:

Изучение правил и принципов биоэтики при общении с пациентами с наследственной патологией и их родственниками

План лекции:

Особенности медицинской генетики с точки зрения биоэтики

Биоэтика – это наука о дозволенных границах вмешательства медицинской науки в жизнь человека

Медицинская генетика – область медицины, где врач взаимодействует не с единственным пациентом, а с лицами из группы повышенного риска заболевания (сходство с инфекционными заболеваниями).

Например, в случае рождения больного ребенка, родители чаще всего пытаются «переложить вину» друг на друга. Обстановка в таких семьях достаточно сложна, и требуется большое количество сил и времени, чтобы установить доверительные отношения со всеми членами этой семьи.

Человек, страдающий наследственным заболеванием, часто не может принимать самостоятельных решений из-за нарушения психического развития. За таких больных принимает решение родитель, опекун, лечащий врач, в зависимости от ситуации.

Стремительное развитие медицинской генетики приводит к возможности диагностики заболевания на ранних стадиях внутриутробного развития, определения пола плода во время беременности, создания генетических паспортов и т.д. Например, наличие в генетическом паспорте пациента информации о предрасположенности к какому-либо заболеванию может ущемить его права при оформлении медицинской страховки или устройстве на работу.

Поскольку медицинская генетика имеет дело с больным человеком или его семьей, она должна опираться на выработанные и проверенные веками принципы медицинской деонтологии. Однако в современных условиях этого недостаточно, потому что в биоэтике возникают новые вопросы:

• внедрение принципиально новых медицинских и генетических технологий (искусственное оплодотворение, суррогатное материнство, пренатальная диагностика, генетическое тестирование донора, генотерапия) стало массовым в медицинской практике;

• медико-генетическая помощь и генетические технологии все больше коммерциализируются как на Западе, так и у нас в стране;

• появились новые формы взаимоотношений врача и пациента, формируются общества пациентов и их родителей (с болезнью Дауна, муковисцидозом, фенилкетонурией и др.);

• потребовалось этическое и правовое регулирование научных исследований, их направлений и итогов, поскольку они затрагивают интересы общества (дополнительное финансирование, угроза войны и т.д.).

Большинство этических вопросов современной генетики человека можно решить в рамках 4 принципов (делай благо, не навреди, автономия личности, справедливость) и 3 правил (правдивость, конфиденциальность, информированное согласие).

Правила биоэтики при проведении медико-генетического консультирования

Первое правило - правило правдивости.

Моральный долг врача и ученого обязывает говорить правду пациентам или участникам эксперимента. Без этого они не могут сами принять правильное решение. В генетическое обследование вовлекается не только один человек, но и члены его семьи, что и создает этически трудные ситуации для врача-генетика. Доверие между врачом и пациентом может поддерживаться только при соблюдении обоюдно правдивых отношений между ними. Если пациент скрывает сведения своей родословной, это обязательно отразится на заключении врача.

Но нельзя выполнять функцию судебных органов. Например, врач-генетик не должен сообщать правду при обнаружении несоответствия биологического и паспортного отцовства.

Второе правило - правило конфиденциальности.

На первый взгляд его легко соблюдать, но это не всегда так. Чем глубже обследуется пациент (например, на генном уровне), тем больше затруднений в соблюдении этого правила. Например, разглашение информации о генетической характеристике пациента может нанести ему вред (отказ в приеме на работу, отказ от предстоящего брака). Правило конфиденциальности требует полного согласия пациентов на передачу полученной при генетическом исследовании информации. Наиболее трудные случаи соблюдения правила конфиденциальности создает изучение родословной. Например, может ли пациент получить информацию от врача о генетическом здоровье своих родственников, если они на это не согласны, могут ли родственники узнать о генетическом диагнозе пациента. И в том и в другом случае это может затрагивать моральные интересы каждой стороны.

Однако необходимо помнить, что истинный пациент – это семья. Недопустимость передачи информации о генетическом здоровье одного из супругов другому уменьшается в случае необходимость предотвращения вреда для третьих лиц, например, для развивающегося внутриутробно ребенка этой семейной пары.

Третье правило - правило информированного согласия.

Оно во многом уже вошло в правовые и юридические нормы, регламентирующие проведение медицинских испытаний и вмешательств. Любое генетическое обследование должно проводиться с согласия пациента или его законных представителей на основе достаточной информации, выраженной в понятной для пациента форме.

Недопустимым в рамках этого правила является давать необоснованно обнадеживающую информацию. Например, если женщине менее 35 лет, то снижение уровня альфа-фетопротеина вряд ли является показателем синдрома Дауна у плода.