Запрос семей, воспитывающих детей с РАС в Липецке

1. Увеличение финансирования РК. Очень важно, чтобы обучение в ресурсном классе и тьюторское сопровождение не ограничивались начальными классами, а продолжались в течение всей школьной жизни.
2. Увеличение часов куратора и супервизора
3. Обучение педагогов методам ПАП, другим методикам. Практические курсы для педагогов с возможностью выбора специалиста
3. Приезд специалиста и проведения диагностики по НОСИ и составление индивидуальной программы реабилитации
4. Обучение специалистов по СИ для работы в школе с ребёнком
5.Закупка оборудования в школу в РК для сенсорных занятий АФК, ЛФК.
6. Музыкальная терапия
7. От соцзащиты - услуги соц. няни на время, обученной работать с детьми с РАС. Центры дневного пребывания для людей с РАС, где можно оставить ребенка (подростка и взрослого человека с РАС ) на несколько часов. Ребята будут заниматься в секциях и социализироваться, а у их родителей появится возможность решить какие-то свои вопросы, или просто отдохнуть.
8. Спортивная площадка
9. Профессиональная иппотерапия
10. Лепка, рисование
11. Социальное такси(хотя бы сниженный тариф)
12. Игровая площадка (крытая или на воздухе), только для детей с ОВЗ
13. Занятия в бассейне
14. Адаптивные приёмы в поликлинике, сдача анализов. Обученные специалисты
15. Спортивные секции АФК, оснащение оборудованием, обученными
специалистами
16. Летний лагерь, поездки
17. Туризм для семей, воспитывающих детей с РАС, однодневные поездки и туры на несколько дней ( на перспективу)
18. Канистерапия (лечение собачками)
19. Дружелюбная парикмахерская (обучение специалистов и подготовка детей)
20.Единый центр сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС ( маршруты помощи в медицинской сфере, образовании, культуре, спорте и т.д.) для особенных детей и их родителей ( помощь психолога, кризисных специалистов и т.д.)
21. Открытие курсов по обучению компьютерной грамоте и программированию для детей с РАС
22. Необходима система сопровождения человека с РАС в его собственном жилье после смерти его родных или опекунов. Нет системы сопровождения вообще взрослых с аутизмом. Просьба провести встречу и разъяснить родителям, что ожидает человека с РАС(ребёнка, подростка, взрослого) в этом случае. И что нужно изменить, чтоб избежать негативных последствий
23. Куда обращаться родителю после постановки диагноза? Контакты, название учреждения, данные специалистов- психолог, дефектолог, логопед, специалист по СИ и тд. Где получить всю информацию? (не через сарафанное радио)
24. То же самое в системе здравоохранения. Куда пойти сдать анализы, сделать ЭКГ, вылечить зуб и тд.
25. В спорте где искать секции, тренеры которых умеют и хотят работать с РАС? Хорошо бы поддерживать и продолжать уже существующие проекты, например проект "Преодолей себя" , который поддержал Депспорт,в январе закончится, а там два замечательных перспективных молодых тренера. Уверена, что родители хотели бы и дальше с ними заниматься
26. Вопрос сопровождаемого проживания и сопровождаемого трудоустройства. Переживания родителей по поводу дальнейшей судьбы их особенных детей, когда их не станет. Система ПНИ, в её сегодняшнем варианте, пока ещё пугает.
27. Хорошо бы в педагогических ВУЗах на всех специальностях сделать семестр, посвященный тьюторскому сопровождению, а для некоторых специальностей с пассивной практикой (по типу обязательной медицинской подготовки)
28. Очень важны коммуникативные группы или место, где ребенок с сопровождением сможет начать взаимодействовать с другими детьми и подростками. Его нужно этому научить.
29.Нужны центры дневного пребывания/дневной занятости взрослых и подростков с РАС.
Необходимы мастерские, где подростки и молодые взрослые могут осваивать какие-то профессиональные навыки.
Нужны специальные группы для людей с РАС в специальных учебных учреждениях для получения дальнейшего образования после школы.

Необходимо продумать дальнейшее обучение детей и молодых людей после окончания школы: например, специально организованные группы при училищах для приобретения некой профессии с последующим сопровождаемым трудоустройством, мастерские дневной занятости.
Тренировочные квартиры не только дневного пребывания, но и с проживанием, чтобы подготовить ребят к самостоятельной жизни.
Квартиры сопровождаемого проживания взрослых.
А для этого необходимо подготовить преподавателей, социальных работников и др. для оказания качественной помощи детям и людям с РАС.
30. Подготовить памятки для супермаркетов, водителей общественного транспорта, поликлиник и др для правильного общения и оказания возможной помощи людям с РАС и другими ментальными особенностями развития.
Создать центры (группы) для помощи родителям с детьми с ОВЗ.
31. Система ранней помощи для детей младшего возраста

32. Необходимо, чтобы в ресурсных группах и ресурсных классах специалисты были обучены и могли применять на практике в работе с детьми с РАС не только методику "традиционной, классической" АВА, но и методику Хенли (больше подходящую для детей с РАС с возбудимой, тревожной нервной системой, а так же с другими неврологическими проблемами. Нужно, чтобы
были обучены и могли работать с поведенческими моментами у детей с РАС не только в ресурсном классе и ресурсном группе логопеды, дефектологи, психологи, но и в центрах.
Также очень важно обучение нейропсихологов и специалистов по сенсорной интеграции и создание условий для их успешной работы с детьми с РАС и другими ментальными особенностями.
33. Очень хочется, чтобы маршрут сопровождения и помощи семьям с РАС был осуществлен на всех этапах жизни ребенка с РАС, от ранней диагностики до сопровождаемого проживания и трудоустройства. Хочется, чтобы был комплексный подход в реабилитации и абилитации людей с РАС. Это по возможности все методики, которые сегодня применяются для развития детей с РАС. Нужно, чтобы и в учреждениях социальной защиты были хорошо обученные специалисты хотя бы по ПАП, потому что многие программы реабилитации для детей с ОВЗ, к сожалению, оказываются неэффективны для детей с РАС именно из-за того, что не знают, как найти подход к нашим детям, не понимают, как с ними работать. Нужны специалисты АФК и сенсорной интеграции, нейропсихологи. И в целом нужны индивидуальные комплексные программы по типу интенсивов, с обязательным участием родителей. У родителей должен быть практический навык работы с детьми по методикам, по которым обучаются их дети.

34. Занятия в бассейне с детьми с РАС на базе школы (современные школы имеют спортивные комплексы с бассейнами). Но, во-первых, родители столкнулись с тем, что эти комплексы являются отдельными организациями коммерческими, поэтому ученики школы не могут бесплатно заниматься там плаванием (в каких-то школах это возможно, и это проводится в качестве уроков физкультуры). Во-вторых, нет инструкторов АФК по плаванию для детей с РАС. Родители согласны на платные услуги в своей школе, если был бы специалист.
35. Рассмотреть возможность обучения родителей, состоящих в Центре занятости по безработице, актуальным для них специальностям (поведенческий специалист, психолог, дефектолог, нейропсихолог, тренер АФК, тьютор и т.д.) подобно тому, как организованы в ЦЗ курсы бухгалтеров, швей и т. Д. Возможно для реализации данной идеи необходимо привлечь другие структуры, но так, чтобы родители с особенным ребенком могли за счет государственных и иных структур обучиться для помощи своему ребенку, и это выделение средств не зависело бы от дохода семьи.

36. У наших детей с РАС очень много дефицитов, связанных с сенсорными системами. И диагностировать их на традиционных медкомиссиях не всегда бывает возможно. Необходимы специфические анализы и методы диагностики, за которыми родители детей с инвалидностью обращаются в медицинские центры в других городах. Как правило, Москва, Санкт-Петербург. Хорошо было бы организовать медицинский маршрут для детей с РАС, чтобы основные дефициты наших деток можно было качественно проверить (слух, зрение и т. Д.) в нашем городе, а не ездить по всей стране. Можно было бы пригласить специальную выездную комиссию экспертов с современным оборудованием и т.д.