Государственная защита прав и свобод человека и гражданина в Российской Федерации гарантируется

Президенту Российской Федерации В. В. Путину

Губернатору Свердловской области Е. В. Куйвашеву

В Министерство здравоохранения

Российской Федерации

В Министерство здравоохранения

Свердловской области

В Федеральную службу по надзору

В сфере здравоохранения

В Территориальный орган Росздравнадзора

По Свердловской области

В Генеральную прокуратуру Российской Федерации

В Управление Генеральной прокуратуры РФ

В Уральском федеральном округе

В прокуратуру Свердловской области

В Счетную палату Российской Федерации

В Счетную палату Свердловской области

Уполномоченному по правам человека

В Российской Федерации Э. А. Памфиловой

Уполномоченному по правам человека

В Свердловской области Т. Г. Мерзляковой

В Федеральный фонд обязательного медицинского

Страхования

 

Наша организация объединяет родителей детей, больных муковисцидозом и взрослых пациентов с диагнозом муковисцидоз.

Муковисцидоз является одним из редких заболеваний, входит в государственную (федеральную) программу «7 нозологий».

В России в области лечения больных муковисцидозом в последнее время достигнуты значительные успехи, и проблема муковисцидоза перестала быть только педиатрической, что определяет актуальность темы организация помощи взрослому контингенту больных.

На сегодняшней день в Свердловской области 27 взрослых пациентов, из них регулярно проходят лечение в стационаре СОКБ №1 на базе отделения Аллергологии и иммунологии - 12 человек.

 

В 2015 г. перед нашими взрослыми пациентами встала очередная проблема, вызванная действиями территориальных подразделений государственных органов.

 

В соответствии с Приказом Министерства здравоохранения РФ от 28.12.2012 г. № 1605н «Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи при кистозном фиброзе (муковисцидозе)» утвержден стандарт специализированной медицинской помощи, включающий в себя усредненные показатели частоты предоставления и кратности применения:

- медицинских услуг;

- зарегистрированных на территории Российской Федерации лекарственных препаратов (с указанием средних доз) в соответствии с инструкцией по применению лекарственного препарата и фармакотерапевтической группой по анатомо-терапевтическо-химической классификации, рекомендованной Всемирной организацией здравоохранения;

- видов лечебного питания, включая специализированные продукты лечебного питания;

- иного исходя из особенностей заболевания (состояния).

Федеральным фондом обязательного медицинского страхования на основании утвержденного стандарта специализированной медицинской помощи осуществлен расчет стоимости лечения одного случая оказанной медицинской помощи больному муковисциодозом (старше 18 лет) в условиях стационара.

Прогнозная стоимость одного случая оказания специализированной медицинской помощи больным муковисцидозом (старше 18 лет) исходя из расчета длительности 20 дней по полному тарифу в условиях стационара составляет 150 528 рублей.

Каждый регион может установить свои расценки оказания специализированной медицинской помощи больным муковисцидозом (старше 18 лет), но не ниже указанного тарифа.

Территориальный фонд обязательного медицинского страхования Свердловской области сообщил нашей организации, что на территории Свердловской области на 2015 г. стоимость лечения по клинико-диагностической группе 255.1 «Кистозный фиброз» в условиях круглосуточного стационара составляет 55 196 рублей, в условиях дневного стационара – 20 704 рубля. Средние сроки лечения в круглосуточном стационаре составляют 25 дней, в дневном стационаре – 23 дня, что в разы меньше утвержденного федерального норматива.

 

Отсутствие достаточного финансирования специализированной медицинской помощи больным муковисцидозом (старше 18 лет) влечет за собой отсутствие необходимого для данной категории пациентов объема и качества лечения, как следствие – ухудшение состояния здоровья пациентов, а также – дополнительные расходы на лечение сопутствующих заболеваний.

 

Согласно Конституции РФ:

Статья. 17:

1. В Российской Федерации признаются и гарантируются права и свободы человека и гражданина согласно общепризнанным принципам и нормам международного права и в соответствии с настоящей Конституцией.

Статья 18:

Права и свободы человека и гражданина являются непосредственно действующими. Они определяют смысл, содержание и применение законов, деятельность законодательной и исполнительной власти, местного самоуправления и обеспечиваются правосудием.

Статья 20:

1. Каждый имеет право на жизнь.

Статья 41:

Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.

2. В Российской Федерации финансируются федеральные программы охраны и укрепления здоровья населения, принимаются меры по развитию государственной, муниципальной, частной систем здравоохранения, поощряется деятельность, способствующая укреплению здоровья человека, развитию физической культуры и спорта, экологическому и санитарно-эпидемиологическому благополучию.

3. Сокрытие должностными лицами фактов и обстоятельств, создающих угрозу для жизни и здоровья людей, влечет за собой ответственность в соответствии с федеральным законом.

Статья 45:

Государственная защита прав и свобод человека и гражданина в Российской Федерации гарантируется.

Статья 55: