Роль неправительственных организаций, в жизни детей- инвалидов и их родителей

В книге Розмари Ф.Дибвод "Перспективы родительского движения: Вызов родителей, имеющих детей с ограниченными умственными возможностями" я прочитала рассказ о родителях, у которых ребенок имеет синдром Дауна. "Мой муж,- рассказывает Розмари,- был приглашен на обед к Президенту родительской Ассоциации штата Южная Дакота. После церемонии представления друг другу хозяйка дома ушла на кухню сделать приготовления к обеду. Глава семейства, извинившись, отошел к телефону, чтобы сделать несколько звонков. И здесь важно заметить, что он был человеком абсолютно незрячим. Пока отец разговаривал по телефону, мой муж беседовал с Джоном, мальчиком, имеющим синдром Дауна, который, к превеликому удовольствию мужа, вскарабкался к нему на колени, продолжая щебетать. Отец Джона закончил разговор по телефону, долю секунды прислушивался к разговору моего мужа с Джоном и, с присущей многим слепым людям резкостью, громко спросил: «Док, это мой сын сидит у тебя на коленях?" И сразу же вслед: «Джон, ты ведь знаешь где ты должен быть сейчас. Иди во двор и играй там». Мой муж, который был так рад, что он смог завоевать доверие Джона, получил урок, который запомнил на всю жизнь и который помог ему, работнику благотворительного фонда, постигнуть ключевой момент в воспитании ребенка, имеющего умственные проблемы. Отец Джона сказал мужу: "Вы должны извинить мой резкий тон. Я не хотел обидеть вас. Просто я и моя жена имеем горький опыт. Мы особенно любим Джона, больше чем двух других сыновей, мы старались дать ему больше ласки и тепла. А в это же время, нам об этом рассказали наши сыновья, учительница всячески не допускала других детей до Джона, считая его больным и неполноценным. И мы решили на семейном совете, что, несмотря на то, что Джон медлительнее, чем его сверстники, и физически менее развит, мы не должны относится к нему как к ребенку, и мы делаем все, чтобы Джон почувствовал, что мы относимся к нему по возрасту, как к девятилетнему мальчику. И представьте себе, девятилетний мальчик сидит на коленях у незнакомого человека! Мы считаем чрезвычайно важным, давая любовь и нежность Джону, помочь ему в том, чтобы сверстники принимали его как равного - и это у нас получается".

Эта длинная история только об одном отце и сыне является наглядным примером того, как важно само отношение родителей к ребенку для включения его в общество. Естественное стремление родителей дать больше тепла своему ребенку, которого инвалидность обрекла на страдания с детства, вполне понятно. Задача неправительственной организации помочь родителям организовать будущее их ребенку, так как рано или поздно он должен будет вступить во взрослый мир. Необходимо сделать большую работу для того, чтобы объединить родителей и помочь им направить свои усилия и волю на то, чтобы постепенно и последовательно изменить социальную политику, которая бы разглядела в их детях личности, обладающие потенциальными способностями и талантом.

Московский городской клуб инвалидов «Контакты-1» работает с детьми, имеющими инвалидность и их семьями, более десяти лет. Социальные программы и проекты клуба разрабатываются на основе концепции независимой жизни людей, имеющих ограниченные возможности. Эта концепция определяет иной подход к решению проблем инвалидности и, соответственно, иные формы и методы работы с детьми, имеющими инвалидность. Все социальные мероприятия организуются таким образом, что ребенок, имеющий инвалидность, становится активным субъектом, не только принимающим участие в собственно мероприятиях. Он научается шаг за шагом влиять на ход событий, принимая участие в планировании и подготовке мероприятий.

Что такое "независимая жизнь"?

Понятие "независимая жизнь" универсально. В философском понимании независимая жизнь - это способ мышления, это психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими личностями, обществом и окружающей средой. В социально-политическом значении независимая жизнь - это право человека быть неотъемлемой частью общества и принимать активное участие во всех аспектах жизни общества, это право на свободу выбора и самоопределение. Для личности во все времена важным и ценным является свобода выбора, которая зависит от степени социализации, с одной стороны, и уровня развития общества и общественных отношений, с другой Взаимозависимые связи между членами общества не лишают их свободы выбора: он сам решает что, когда, как и каким образом совершать тот или иной деятельный акт. Жить независимой жизнью - это не значит жить независимо или самостоятельно. Независимая жизнь имеет самое непосредственное отношение к самоопределению личности, которая имеет возможности самой управлять своими жизненными обстоятельствами. Идеология независимой жизни рассматривает инвалидность как ограниченное умение человека ходить, видеть, слышать, говорить, или мыслить обычным образом, обусловленное психологическими, физиологическими или функциональными нарушениями или аномалиями. В обществе, руководствующемся принципом равенства прав, человек, имеющий такие ограничения в возможностях, может делегировать их службам поддержки. Исторически инвалидность рассматривалась, прежде всего, с медицинской точки зрения и определялась в терминах психологической, физиологической или анатомической "нормальности" или "ненормальности" человека, имеющего инвалидность. Затем она стала рассматриваться в более широком толковании, включив в себя отношения, которые складывались между человеком, имеющим инвалидность, и обществом: инвалидность стала интерпретироваться как функциональные ограничения, временные или постоянные, приводящие к ограничению или утере трудоспособности. На протяжении многих лет политика в отношении этих людей менялась, отражая уровень развития общества, общественных отношений и окружающей среды. Термины "дефект", "инвалидность", "нетрудоспособность" уточнялись, находя более корректное использование в различных областях, затрагивающих аспекты жизнедеятельности человека, таких как медицина, реабилитация, образование, статистика, политика, законодательство, социология, демография, экономика и антропология. Инвалидность стала рассматриваться в свете ограничений в индивидуальных возможностях отдельного человека, с одной стороны, и уровня развития общества, с другой. В настоящее время инвалидность все более широко соотноситься с индивидуальными нуждами и потребностями человека и способностью общества удовлетворить эти нужды и потребности. По мере диалектического развития общества происходило и становление личности как сложной, динамически развивающейся системы социально значимых черт, свойств и качеств. Социализация личности укрепила в ней способность и потребность активно участвовать в жизни через осуществление многообразных видов деятельности. Этот процесс коснулся и людей, имеющих инвалидность. Являясь неотъемлемой частью общества, желающей осознавать себя не только объектом социального взаимодействия, но и деятельным, социально активным субъектом, они стали объединяться для изменения своего положения к лучшему и признания их прав и способностей для успешной деятельности, созидательного существования, полноправного функционирования в обществе.

Клуб «Контакты-1» представляет собой неправительственную структуру, осуществляющую сервисную деятельность. Под сервисной деятельностью мы понимаем следующее: Клуб ориентирован на социального клиента. Изучая реальные нужды и потребности семей, имеющих особых детей, клуб разрабатывает проекты, направленные на организацию им помощи и поддержки. В отличие от общественных организаций, работающих на основе членства, клуб открыт для тех, кто нуждается в помощи и поддержке, которая входит в формат работы клуба. Клуб не занимается организацией материальной и гуманитарной помощи, не исполняет медицинских и реабилитационных программ. Работа клуба заключается в создании социальных служб поддержки, которые создают для людей, имеющих инвалидность, и родителей возможности для более активного участия в жизни общества. Основное направление деятельности клуба – это социализация личности, профессиональная ориентация и развитие потенциальных и творческих способностей ребенка. Тактика выполнения работы по этим направлениям позволяет нам использовать самые разные формы и методы работы, включая организацию досуговых и оздоровительных мероприятий.

 Осуществляя сервисную деятельность, клуб ставит целью наиболее эффективно использовать финансовую поддержку таким образом, чтобы инвестированная сегодня, она работала на перспективу. Клуб старается использовать финансовую поддержку для развития материально-технической базы, организацию более широких возможностей получать информацию для родителей, развития потенциальных способностей детей, пробуждения и укрепления социальной сознательности лиц, имеющих инвалидность, и окружающих. Клуб разрабатывает социальные проекты, имеющие долгосрочный характер. Приоритетными по-прежнему остаются проекты, позволяющие создавать модели социальных служб, способные к долгой жизни и возможные для тиражирования.

Клуб Контакты-1, воплотил в реальность множество программ, направленных на оказание помощи детям- инвалидам и их семьям.

К таким программам относятся: «Круг друзей», «Подсолнечник», служба «От родителя к родителю», Персональный ассистент», «Доступный транспорт», «Выездной лицей», «Информационная служба», «Московский Фестиваль творчества детей, имеющих инвалидность, «Я люблю этот мир», «Центр независимой жизни для людей, имеющих инвалидность», «На пути к гражданскому обществу» (развитие социального партнерства), «Лидер в инвалидной коляске», и другие.