Социально-психологическая помощь семье воспитывающей ребенка с отклонениями в состоянии здоровья

 

Лишь относительно недавно, профессионалы, работающие с семьями, один из членов которых страдает серьезным хроническим заболеванием, начали серьезно интересоваться концепциями функционирования семьи. Традиционно основное внимание уделяется самому человеку с проблемами развития, а другие члены семьи остаются на втором плане. Такой подход мало помогает здоровым членам семьи, кто не может справиться с ситуацией самостоятельно.

Сказать, что семья – это система, состоящая из некоторого количества индивидов, находящихся друг с другом в динамичных взаимоотношениях, значит дать лишь частичную характеристику семьи. Можно выделить четыре компонента семейной системы: подсистемы, сплоченность, приспособляемость и коммуникацию.

Подсистемы: В семье имеются четыре подсистемы:

1 Брачная: муж и жена.

2 Родительская: родитель и ребенок.

3 Братско – сестринская: ребенок и ребенок.

4 Внесемейная: взаимодействие с родственниками, друзьями, специалистами и т.д.

 

На формирование подсистем влияют структурные характеристики семьи (например, объем внесемейных связей, неполнота семьи, количество детей) и текущая стадия жизненного цикла семьи.

Сплоченность и приспособляемость: данные подсистемы описывают, кто взаимодействует в семье, как происходит взаимодействие.

Сплоченность лучше всего описывать через крайние понятия – спаянность и разъединенность. Для семей с высокой степенью спаянности характерен гиперопекающий стиль поведения. Им не недоступно понятие личного пространства и самостоятельности. Гиперопека может оказать на ребенка с нарушениями разрушительное действие. Страшно «отпустить ребенка на свободу», гиперопекающие семьи ограждают его от любого опыта, позволяющего повзрослеть и стать более независимым.

В разъединенных семьях, напротив, границы подсистем жестки и ригидны. Взаимодействие в этих семьях можно определить как безразличное, равнодушное. Неравнодушие влечет за собой беспокойство и тревогу, а в разъединенных семьях принято любыми способами избегать неприятных переживаний. Таким образом, человек с нарушениями в такой семье может быть свободен и независим, однако едва ли сможет ощутить, что его поддерживают и любят.

Нормально функционирующую семью характеризует «золотая середина» между этими крайностями. Границы между подсистемами четко определены; благодаря этому члены семьи обладают как крепкими семейными связями, так и чувством независимости.

Приспособляемость – характеристика, определяющая способность семьи меняться в ответ на стрессовую ситуацию. Ригидные семьи не меняются в ответ на стресс, и зачастую с трудом приспосабливаются к необходимости ухода за ребенком с нарушениями. Например, ригидная роль «главы семьи», принятая отцом, может помешать ему взять на себя часть домашних дел или уход за ребенком («не мужское дело»), что взваливает непосильную ношу на мать. Та, в свою очередь, начинает посвящать свое время и силы уходу за больным ребенком, пренебрегая интересами других детей в семье или общением с другими людьми. Такая семья находится в опасности изоляции и кризиса.

Хаотические семьи характеризуются нестабильностью и беспрерывными переменами. У хаотических семей нет четких правил жизни, а те, что есть, постоянно меняются. Часто в семье нет лидера; возможна бесконечная борьба за власть и частая смена ролей. Хаотические семьи могут быстро переходить от спаянности к разъединению и даже враждебности.

Успешное функционирование семьи предполагает поддерживание равновесия между эмоциональным единством и автономией, гибким реагированием на перемены и чувством стабильности, а также между регулярной и нерегулярной коммуникацией.

Коммуникация. С точки зрения семейных систем, провалы в коммуникации указывают не столько на ошибки отдельных людей, сколько на проблему системы в целом. Проблемы с коммуникацией возникают не в человеке, а между людьми. Зачастую семье психологически легче обвинять в проблеме одного человека, чем искать ее истинные причины в ошибочных методах коммуникации, за которые несет ответственность вся семья.

Функции семьи.

    Функции семьи – это продукты или исходы семейного взаимодействия. Они отражают результаты взаимодействия в плане удовлетворения нужд членов семьи. Для успешного функционирования семьи необходима ощутимая взаимосвязь между семьей и внесемейными структурами. Нужно заметить, что семьи различаются как по приоритетности функций, так и по представлениям о том, кто из членов семьи какие функции должен выполнять.

1. Экономическая (зарабатывание средств на жизнь, оплата счетов, накопление сбережений и т.д.)

2. Домашнее хозяйство / забота о здоровье (покупка и приготовление еды, уборка в доме, посещение врачей и т.д.)

3. Досуг (хобби, досуг для всей семьи и для отдельных ее членов)

4. Социализация (развитие социальных навыков, межличностные отношения)

5. Самоидентичность (распознавание сильных и слабых сторон, чувство привязанности к семье)

6. Привязанность (чувство любви, привязанности, близости)

7. Образование / работа (выбор карьеры, усвоение профессиональной этики, работа на дому и т.д.).

Жизненный цикл семьи. Жизненный цикл семьи – это серия стадий развития, на каждой из которых жизненный стиль семьи относительно стабилен, и каждый из членов семьи занят задачами, соответствующими этому периоду его жизни. С течением времени каждая семья притерпивает изменения в своей структуре и функциях. Эти изменения, в свою очередь, воздействуют на взаимоотношения в семье.

Можно предположить, что когда брат или сестра ребенка-инвалида вырастают и покидают дом, семейная динамика заметно меняется. Например, родители могут полностью сосредоточиться на ребенке с нарушениями, что ограничит как их собственную активность, так и возможность для ребенка проявить какую-то самостоятельность. После отъезда здорового брата или сестры все бремя по уходу за больным может лечь на родителей, а эта перемена в положении семьи, в свою очередь, может побудить бабушек и дедушек включиться в уход за внуком. Далее, если уехавший брат или сестра играл значительную роль в уходе за больным, он / она

В идеале, нормализованный стиль жизни семьи включает в себя следующие понятия:

 - один или оба родителя работают;

 - ребенок получает соответствующее его потребностям образование;

 - имеется квалифицированная медицинская помощь;

 - имеется жилье;

 - налажены социальные связи с родными и друзьями;

 - имеется время для отдыха;

 - есть возможность свободного посещения общественных мест;

 - доходов семьи хватает для поддержания нормального стиля жизни.

Очень часто, появление в семье ребенка с нарушениями, лишает ее некоторых или даже всех вышеперечисленных компонентов.

Рождение больного ребенка в семье является особо травмирующим стрессором, воздействующим на психику членов семьи. Стадии развития семей с ребенком-инвалидом отличаются качественным своеобразием от обычных семей. Дети с ограниченными возможностями медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а иногда вовсе не достигают. Таким образом, присутствие ребенка-инвалида обусловливает неблагоприятный вариант жизненного цикла семьи.

Американский специалист в области семейной терапии Дж. Фрамо (по С.Н. Денега, 2000) выдвинул гипотезу о том, что в любой семье, где есть ребенок с теми или иными нарушениями, имеет место «искаженный брак». Эта идея была впоследствии поддержана практиками многих стран. Вопросы отношений в семьях, имеющих ребенка с каким-либо нарушением, в зарубежной психологии группируются вокруг нескольких тем - анализируются внутрисемейные отношения в зависимости от вида и тяжести дефекта, рассматриваются семья как единое целое, и ее индивидуальные характеристики: величина, сплоченность, ее экономический уровень, удовлетворенность супружескими отношениями, компетентность родителей в обращении с ребенком, социальные контакты семьи, изучается зависимость отношений в семье от более широкого окружения, социально и культурно обусловленного, в том числе от профессиональной и непрофессиональной поддержки (Богданова Т.Г., Мазурова Н.В., 1998).

Появление в семье ребенка с проблемами в развитии приводит к значительному изменению ее структуры и взаимоотношений между ее членами.

Основную тяжесть забот по уходу за ребенком и организации его жизни по традиции приходится нести его матери. В соответствии с концепцией К. Теркельсен (по Э.Г. Эйдемиллер, 2000) семья разделяется на 3 слоя, концентрирующиеся вокруг больного и различающиеся степенью и характером вовлеченности в опеку.

Первый, внутренний слой - это обычно один человек, чаще всего - мать. Она берет на себя роль главного опекуна, на нее приходится основная тяжесть ухода, обслуживания. Жизнь этого члена семьи полностью сосредотачивается на больном. Рождение больного ребенка является длительным патогенно воздействующим психологическим фактором, фрустрирующим психику матери, предполагается, что она в силу тяжести переживаемого, может быть предрасположена к развитию пограничных форм нервно-психической патологии (Ткачева В.В., 1998). Второй слой вокруг больного - это члены семьи, которые менее непосредственно участвуют в повседневной опеке. Это не значит, что их эмоциональная связь с ним и с его проблемами меньше, просто они не участвуют в его жизни все время, непрерывно (как главный опекун). Третий слой - наружный. Его составляют близкие и дальние родственники, которые знают о проблемах, связанных с больным, интересуются ими, однако, практически не имеют с ним повседневного контакта. Четвертый слой, это специалисты, работающие с семьей (медики, психологи, социальные работники).

Семья особого ребенка представляет собой сложную систему вариантов поведения, ролевых и межличностных взаимоотношений. В ней можно выделить следующие компоненты: мать – отец, мать – больной ребенок, мать – здоровый ребенок, отец – больной ребенок, отец – здоровый ребенок, больной ребенок – здоровый ребенок.

 Можно привести следующие примеры потенциальных проблем в такой семье:

1. Мать – отец. Индивидуальное состояние каждого и гармоничность отношений до рождения ребенка. Необходимость принять ограничения ребенка.

2. Мать – больной ребенок. Депрессия, чувство вины, самообвинения. Проблема отношения к ребенку.

3. Мать – здоровый ребенок. Недостаток внимания к здоровому ребенку. Возложение на здорового ребенка непосильных обязанностей по уходу за больным ребенком. Использование здорового ребенка в качестве «компенсации».

4. Отец – больной ребенок. Отказ отца от физического и психического участия в заботе о больном ребенке.

5. Отец – здоровый ребенок. См. выше, пункт 3.

6. Больной ребенок – здоровый ребенок. Чувство вины, стыда, страх «заразиться». «Порабощение» больным ребенком брата или сестры, амбивалентность чувства здорового ребенка по отношению к брату/сестре с нарушениями.

Состав семьи небезразличен для психического и личностного развития ребенка, так как каждый член семьи удовлетворяет основные потребности ребенка - физические, эмоциональные, интеллектуальные и моральные. Общая атмосфера семьи создается совместными усилиями всех ее членов: матери, отца, братьев и сестер. Отсутствие кого-либо из них создает опасность социальной депривации для ребенка (Лангмейер И., Матейчек 3., 1984).

Одинокие родители обычно считают свои отношения с ребенком достаточно близкими. Действительно, дети в неполных семьях чувствуют себя лучше, чем дети в полных, но конфликтных семьях. Тем не менее, в них есть свои проблемы. Одинокие матери (реже отцы) сильнее переживают по поводу различных неприятностей у детей, чем родители, состоящие в браке. Кроме того, одному из родителей приходится совмещать сразу две или три роли - воспитателя, домохозяйки и кормильца. Одиноким матерям труднее поддерживать дисциплину (Флэйк-Хобсон К., 1993). Одинокие матери в большей степени, чем другие, испытывают неуверенность в себе (Петряевская Л.Г., 1999). Для многих одиноких матерей характерно обостренное чувство обиды за своего ребенка. В итоге мать ребенка-инвалида остается в изоляции с новым бременем появившихся у нее проблем, что еще более усугубляет ее социально-психологическую дезадаптацию.

Проблемы неполной семьи с ребенком-инвалидом следующие:

1. Ребенок, который требует особых форм ухода, лечения, влияния на его развитие. Без активной роли матери, повседневной заботы, ласки, неполноценный ребенок обречен на дезадаптацию и трудности в формировании первых представлений об окружающем его мире.

2. Занятость матери уходом за больным ребенком делает невозможным для нее заниматься профессиональным трудом.

3. Материально-экономические трудности, граничащие с бедностью.

4. Психо-эмоциональный стресс у матери может трансформироваться в невроз, психосоматическую патологию. Болезнь матери делает неполную семью еще более проблемной (Н.К. Горшунова с соавт., 1999).

Смена жизненного цикла связана с возрастом детей. В младенчестве ребенку необходима тесная связь с родителями, в юности ребенку важно предоставить личное пространство и возможность для самостоятельных действий. Таким образом, ключевой аспект смены жизненного цикла – изменения в функциях членов семьи, вызванные ходом времени и изменением жизненных обстоятельств.

Теоретики семейных систем соотнесли стадии развития стресса, испытываемым семьями с особыми детьми.

1. Рождение ребенка, младенчество, дошкольный возраст. Постановка точного диагноза, эмоциональное приспособление, сообщение о нарушениях в развитии ребенка другим членам семьи.

2. Школьный возраст. Принятие решения об обычном или специальном образовании, решение проблем, связанных с реакциями на ребенка его сверстников, организация учебы и досуга ребенка.

3. Подростковый возраст. Эмоциональное приспособление к хроническому и неизлечимому заболеванию, возникновение проблем связанных сексуальностью ребенка, с его изоляцией от сверстников, создание планов на будущее ребенка, выбор возможной профессии.

4. Взросление. Эмоциональное приспособление к уходу за взрослым ребенком, принятие решения о проживании ребенка, решение проблем, связанных с социализацией и недостатком общения.

5. Постродительская стадия. Пересмотр отношений в семье, взаимодействие с работниками специализированного учреждения.

Особое внимание вызывает интерес к изучению проблема, раскрывающая формы и этапы адаптации к стрессу родителей, воспитывающей аномального ребенка.

Рождение больного ребенка в семье является особо травмирующим стрессором, воздействующим на психику членов семьи. Стадии развития семей с ребенком-инвалидом отличаются качественным своеобразием от обычных семей. Дети с ограниченными возможностями медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а иногда вовсе не достигают. Таким образом, присутствие ребенка-инвалида обусловливает неблагоприятный вариант жизненного цикла семьи.

Особое внимание вызывает интерес к изучению проблема, раскрывающая формы и этапы адаптации к стрессу семьи, воспитывающей аномального ребенка. Одни авторы считают, что семья, имеющая ребенка с нарушениями развития, переживает две основные фазы кризиса:

- вначале (1 фаза) – неприятие факта нарушения развития, которое проявляется в виде шока или отрицания существования проблемы;

- затем (2 фаза) приспособления к пониманию происшедшего и его принятие (Hackenberg W. 1982, Ross A.O. 1967, Shuchardt E. 1979). Другие считают, что наиболее популярной стала схема из трех стадий, которую проходят родители больных детей в процессе своей жизни (Miller L. 1968, Richmond J. 1965). В первой стадии, которая носит название эмоциональной дезорганизации, у родителей больных детей наблюдаются аффективно-шоковые реакции. Вторая стадия имеет характер реинтеграции, в период которой возможна частичная реалистическая оценка стрессовой ситуации родителями. Третья стадия – это зрелая адаптация, когда и отец и мать больного ребенка в состоянии правильно оценить создавшуюся ситуацию.

Анализ многочисленной зарубежной литературы по данной E. Schuchardt (1979), которая описывает следующие критерии возникновения первой фазы кризисного состояния родителей, выделяемой различными авторами (по материалам В.В. Юртайкина, О.Г. Комаровской, 1996): отрицание факта нарушения развития; вытеснение факта нарушения развития; сохранение иррациональных надежд, «вера в чудесное исцеление»; поиск «козла отпущения»; обвинение брачного партнера, как наследственное объяснение случившегося; рассмотрение происшедшего в качестве религиозного испытания для родителей, так называемой, «божьей кары»; рассмотрение происшедшего как наказания за собственное поведение и нежелательную беременность. Вторая фаза характеризуется ею следующими критериями: ослаблением чувства печали, усилением интереса к окружающему миру. Готовностью активно решить проблему, попыткой рассматривать проблемы семьи и ребенка позитивно с ориентацией на будущее.

В конце 70-х годов упрощенная двух или трех- фазовая модель кризисных состояний родителей трансформируется за рубежом в хорошо структурированную и многоступенчатую модель (Myrray, 1969): неуверенность, отчаяние, отрицание факта нарушения развития, «пораженчество», согласие, принятие факта нарушения развития.

Детальное рассмотрение кризисных состояний и переживаний родителей как процесса адаптации к новой жизненной ситуации приводится также в монографии E. Schuchardt (1979). Автор выделяет восемь таких кризисных состояний:

1. Неизвестность, неопределенность. Состояние панического ужаса перед неизвестным, переживание шока, ощущение того, что рушится привычная «нормальная» жизнь.

2. Известность, определенность. Противоречие между понимание проблемы на рациональном уровне и ее отрицанием на уровне эмоций и чувств.

3. Агрессия. Проявление негативных чувств в виде эмоциональных вспышек, в результате чего возникает агрессия, направленная на окружающий мир.

4. Активная хаотичная деятельность. Попытка овладеть безвыходной ситуацией с помощью имеющихся средств. Выделяются две основные стратегии такого поведения: поиск медицинского «светилы», врача-волшебника и поиск чудесного исцеления путем прямого обращения к Богу.

5. Депрессия. Переживание чувств безысходности, апатии и отчаяния в связи с безуспешностью усилий, предпринятых на перыдущем этапе.

6. Принятие факта нарушения развития. Обретение нового смысла жизни.

7. Активизация. Высвобождение сил, вследствие принятия факта нарушения развития, которые раньше уходили на борьбу и отрицание, и активное построение и осуществление жизненных планов.

8. Солидарность. Объединение с другими родителями, имеющими аналогичные трудности.

В нашей стране также принята попытка структурирования кризисных состояний родителей аномальных детей М.М. Семаго (1991, 1992). Он описывает четырехстадийную психодинамическую модель поведения семьи в переживаемых ею критических состояниях.

Первый кризис – период первоначального установления диагноза (выявление факта нарушения развития ребёнка, возникновение страхов, неуверенности в воспитании ребенка, горе от безысходности).

Второй кризис – определение ребенка в специальное учебное заведение (старший дошкольный возраст, понимание того, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе).

Третий кризис – наступление совершеннолетия (старший школьный возраст, подростковый возраст, осознание ребенком своей инвалидности приводит к трудностям в налаживании контактов со сверстниками и, особенно с противоположным полом, обособление от общества).

Четвертый кризис – период трудоустройства и построение дальнейших планов (трудность в определении и получении профессии и дальнейшего трудоустройства, внутриличностный разлад).

Не каждая семья проходит все четыре кризиса. Некоторые “останавливаются” на втором кризисе — в случае, если ребёнок имеет очень сложную патологию развития (глубокая умственная отсталость, ДЦП в тяжёлой форме, множественные нарушения и т. д.). В этом случае ребёнок не учится совсем, и для родителей он навсегда остаётся “маленьким”. В других семьях (например, если у ребёнка соматическое заболевание) второй кризис проходит без особых осложнений, т.е. ребёнок поступает в школу и учится в ней, но позднее могут проявиться сложности других периодов (третьего и четвёртого).

Первый — когда родители узнают, что их ребёнок — инвалид. Это может произойти в первые часы или дни после рождения ребёнка (генетическое заболевание или врождённое калечество), и тогда вместо радости родителей ожидает огромное горе от разом рухнувших надежд.

Второй кризис. О том, что ребенок — нетипичный, родители могут узнать в первые три года его жизни или на психологическом обследовании на медико-педагогической комиссии при поступлении в школу (в основном это касается отклонений в интеллектуальном плане). Это известие для родных и близких становится страшным. Родители “не замечали” явных отставаний в развитии ребенка, успокаивая себя тем, что “все обойдется”, “подрастет, поумнеет”, и вот — приговор о том, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе, а иногда и во вспомогательной.

В третьем, подростковом периоде переживается психофизиологический и психосоциальный возрастной кризис, связанный с ускоренным и неравномерным созреванием костно-мышечной, сердечно-сосудистой и половой систем, стремлением к общению со сверстниками и самоутверждению, активно формируются самооценка и самосознание. В этот сложный для него период ребенок постепенно осознает, что он — инвалид. К семейному кризису, связанному с подростковым возрастом, добавляется и кризис “середины жизни” родителей, кризис сорокалетнего возраста супругов. По мнению детского психиатра Е. Вроно, “он протекает не менее остро и болезненно, чем подростковый”. К этому возрасту люди достигают определённой стабильности социального и профессионального положения, обретают уверенность в завтрашнем дне, подводят итог своей жизни, входят в пору зрелости, происходят изменения в физиологии.

Четвёртый кризисный период — период юношества, когда остро встают вопросы по формированию дальнейшей жизни и связанных с этим вопросов получения профессии, трудоустройства, обзаведения семьей. Родители все чаще задумываются, что будет с ребенком, когда их не станет.

Специалистам, работающим с семьей, необходимо знать специфику данных кризисов семьи с ребенком — инвалидом и уметь их определять, чтобы своевременно оказать необходимую помощь.

До недавнего времени политика изоляции в отношении инвалидов была определяющей тенденцией отечественного общества. За высокими заборами системы специализированных домов инвалидов, домов ребенка, детских домов, интернатов проходила жизнь примерно 10 % населения (Е.Р. Смирнова, 1996). Сегодня ситуация меняется. Все больше родителей берут на себя задачи воспитывать ребенка-инвалида в семье, развивается система социальной, профессиональной поддержки, растет профессионализм социальных работников, специализирующихся на помощи семье, издаются законы, разрушающие преграды в жизни инвалидов. Однако символические барьеры сломать порой гораздо сложнее, здесь требуется развитие культурных ценностей гражданского общества, таких как толерантность, эмпатия, уважение человеческого достоинства, гуманизм, равенство прав, независимость.

Изменение подхода от содержания детей в закрытых учреждениях к семейному воспитанию и созданию необходимых ребенку и его родителям программ междисциплинарного обслуживания вызвало интерес и определило необходимость изучения семейных стратегий микросоциальной адаптации.

Специалисты, занимающиеся проблематикой детской инвалидности, традиционно считают достаточным дать родителям объяснения по поводу психофизических особенностей их ребенка и некоторые рекомендации по коррекционной работе в условиях семьи. Однако, как свидетельствует наш опыт, эти рекомендации и объяснения оказываются недостаточными, так как не могут восполнить потребность родителей детей с отклонениями в развитии в квалифицированной помощи специалистов различных профилей.

Более того, многими родителями эти рекомендации игнорируются. Причиной этому являются специфические личностные изменения у родителей, которые не позволяют им правильно оценить ситуацию, связанную с больным ребенком, так и педагогом его обучающим.

Среди рассматриваемых проблем, у исследователей вызывает интерес степень выраженности и длительности эмоционального стресса родителей. Некоторые авторы обращают внимание на смягчение эмоциональных расстройств в среднем лишь спустя 10 лет после рождения умственно отсталого ребенка (Thurston J. 1960). Отмечается также тенденция к социальной изолированности и отчужденности семей, воспитывающих ребенка с инвалидизирующей патологией.

 

Задания для самостоятельной работы:

1. В чем заключаются особенности семьи воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья?

2. Назовите стадии развития стресса, испытываемым семьями с особыми детьми.

3. Структура кризисных состояний родителей воспитывающих детейс ограниченными возможностями здоровья по М.М. Семаго

4. Работа специалиста с семьей ребенка – инвалида.