Белая книга: стандарты и нормы хосписной и паллиативной помощи в Европе

В проведенном недавно анализе последних демографических тен­ денций и прогнозов смертности в Англии и Уэльсе подчеркивается, что с учетом выраженного роста численности пожилого населения и смертности, существует срочная потребность в планировании от­ крытия существенно большего числа стационарных учреждений или расширения услуг предоставления помощи на дому (42).

Стадия заболевания

Не существует временного критерия, когда следует прекратить специфическое лечение заболевания и начать паллиативную помощь.

Паллиативная помощь показана всем пациентам с момента по­ становки диагноза угрожающего жизни или изнуряющего заболева­ ния (5). Здесь термин «угрожающее жизни или изнуряющее забо­ левание» охватывает популяцию пациентов, любого возраста и вне зависимости от диагноза, которые находятся в состоянии (постоян­ но или периодически), отрицательно влияющем на их повседнев­ ную жизнедеятельность, или прогнозируется, что они сократят про­ должительность жизни.

Большему числу пациентов паллиативная помощь потребуется только на стадиях выраженного прогрессирования заболевания, од­ нако некоторые будут нуждаться в паллиативной помощи во время лечения кризиса/обострения на более ранних стадиях. Период вре­ мени может составлять несколько лет, месяцев, недель, дней (4).

Переход от радикального лечения к паллиативной помощи, ско­ рее, происходит постепенно, чем в конкретный момент времени, так как цели лечения все больше и больше смещаются от «продле­ ния жизни любой ценой» до «обеспечения качества жизни», когда необходимо поддерживать баланс между пользой и вредом, который лечение может принести.

Дети и подростки

Паллиативная помощь детям представляет собой особый, хотя и тесно связанный с помощью взрослым, раздел паллиативной помощи (43).

Совет Европы отмечает, что развитие паллиативной помощи детям является особенной и важной задачей (4). Паллиативная по­

49

Документ 2

мощь детям начинается в момент диагностирования заболевания и продолжается вне зависимости от того, получает ли ребенок специ­ фическое лечение по поводу данного заболевания (44). Объектами оказания помощи являются ребенок и его семья.

Ограничивающим продолжительность жизни у детей называют состояние, при котором обычно наступает преждевременная смерть; например, мышечная дистрофия Дюшена (44). Угрожающими жизни называют заболевания, при которых велика вероятность преждевре­ менной смерти в связи с тяжестью заболевания, но при которых суще­ ствует также шанс выживания и ребенок может дожить до взрослого состояния. Например, дети, получающие противоопухолевое лечение или поступившие в палату интенсивной терапии после острой травмы. Паллиативная помощь детям характеризуется разнородным спектром состояний, среди которых большую долю, чем в паллиативной помощи взрослым, составляют неонкологические заболевания. В общих чертах паллиативную помощь детям и подросткам можно разделить на 4 ка­ тегории, на основании Руководства по развитию служб паллиативной помощи детям, подготовленного Ассоциацией детской паллиативной помощи (АСТ) и Королевской коллегией педиатров и здоровья детей в Великобритании (45).

• Группа 1: Угрожающие жизни заболевания, при которых ради­кальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает ре­ зультатов. Использование службы паллиативной помощи может потребоваться параллельно с попытками радикального лечения и/или при его неудаче.

• Группа 2: Состояния, при которых прежде­временная смерть не­избежна, но длительное интенсивное лечение может увеличить продолжительность жизни ребенка и позволит сохранить его активность, например, муковисцидоз,

• Группа 3: Прогрессирующие инкурабельные состояния, обычнодлящиеся многие годы, когда возможно проведение лишь пал­ лиативной терапии, например, болезнь Баттена (нейронный восковидный липофусциноз/болезнь Тэя-Сакса) или мышеч­ ная дистрофия.

• Группа 4: Необратимые/неизлечимые, но не прогрессирующиесостояния, обусловливающие тяжелую инвалидизацию ребен­

50