Белая книга: стандарты и нормы хосписной и паллиативной помощи в Европе

ка, предрасположенность к частым осложнениям и возмож­ ность преждевременной смерти. Примерами могут служить тяжелый церебральный паралич; множественные тяжелые ин­ валидизирующие последствия кровоизлияний в головной или спинной мозг.

Необходимо функционирование специальных служб паллиативной помощи детям (педиатрической паллиативной помощи). Ребенку и чле­ нам его семьи должен быть предоставлен полный спектр клинических и образовательных ресурсов в формате, соответствующем возрасту, ког­ нитивным способностям ребенка и способности к обучению (44).

Документ, в котором описаны стандарты педиатрической палли­ ативной помощи в Европе, подготовлен Руководящим комитетом рабочей группы ЕАПП по развитию паллиативной помощи детям и подросткам (IMPaCCT), подтверждает, что службы паллиативной помощи детям и их близким недостаточно доступны населению (44). Например, было отмечено, что служб, оказывающих помощь боль­ ному ребенку и его семье на дому, недостаточно, а также существует недостаток служб, предоставляющих «помощь выходного дня».

Если это возможно, помощь ребенку должна быть предоставле­ на на дому. Каждая семья должна иметь возможность пользоваться услугами полной мультидисциплинарной команды паллиативной помощи на дому (44).

Выражение признательности

Данное исследование проводилось при неограниченной финансовой поддержке, предоставленной­ Отделением паллиативной медицины RWTH университета Ахена (Германия). Рукопись была подготовлена Saskia Jiinger. Мы хотели бы поблагодарить экспертов, которые потратили свое время и усилия для рецензирования рукописи: Franco De Conno, Carl-Johan Fiirst, Geoffrey Hanks, Irene Higginson, Stein Kaasa, Phil Larkin и Friedemann Nauck. Мы также хотели бы поблагодарить Советы директоров национальных ассоциаций за их самоотверженную работу при реализации Delphi-опроса. Без их участия и поддержки было бы невозможно так быстро создать данные рекомендации.

Ссылки

1. Centeno C, Clark D, Lynch T et al. Facts and indicators on palliative care development in 52 countries of the WHO European region: results of an EAPC task force. Palliat Med 2007; 21: 463-471.

51

Документ 2

2. Centeno C, Clark D, Lynch T et al. EAPC Atlas of Palliative Care in Europe.

Houston: IAHPC Press, 2007.

3. Von Gunten CF. Humpty-Dumpty Syndrome. Palliat Med 2007; 21: 461-462.

4. Council of Europe. Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the organisation of palliative care, 2003. www.coe.int/t/dg3/health/Source/Rec(2003)24_en.pdf (last accessed 08/09/2009).

5. National Consensus Project for Quality Palliative Care. Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 2004. Pittsburgh, 2004.

6. Lunder U, Sauter S, Fiirst CF. Evidence-based palliative care: beliefs and evidence for changing practice. Palliat Med 2004; 18: 265-266.

7. Tomlinson S. National Action Planning Workshop on End-of-lfe Care. Winnipeg:

Health Canada Secretariat on Palliative and End-of-life Care, 2002.

8. Department of Health. End of Life Care Strategy: Promoting high quality care for all adults at the end of life. London: DH, 2008.www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/Publications Policy and Guidance/ DH_086277 (last accessed 08/09/2009).

9. National Consensus Project for Quality Palliative Care. Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 2nd edn, 2009.www.nationalconsensusproject.org/Guideline.pdf (last accessed 08/09/2009).

10. Jaspers B, Schindler J. Stand der Palliativmedi%in und Hospi%aarbeit in Deutschland und im Vergleich Zu ausgewahlten Staaten (Belgien, Frankreich, Grofbritannien, Niederlande, Norwegen, Osterreich, Polen, Schwe-den, Schweiz Spanien). Berlin: Enquete-Kommission des Bundestages ‘Ethik und Recht dermodernen Medizin’, 2005.

11. Pastrana T, Jiinger S, Ostgathe C, Elsner F, Radbruch L. A matter of definition — key elements identified in a discourse analysis of definitions of palliative care. Palliat Med 2008; 22: 222232.

12. European Association for Palliative Care. Definition of Palliative Care, 1998. ww.eapcnet.org/about/definition.html (last accessed 08/09/2009).

13. Materstvedt LJ, Clark D, Ellershaw J et al. Euthanasia and physicianassisted suicide: a view from an EAPC Ethics Task Force. Palliat Med 2003; 17: 97-101; discussion 102-179.

14. Sepúlveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative care: the World Health Organization’s global perspective. J Pain Symptom Manage 2002; 24: 91-96.

15. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care. Report of a WHO Expert Committee. Geneva: WHO, 1990.

16. World Health Organization. National Cancer Control Programmes.Policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva: WHO, 2002.

17. Help the Hospices. Definition of hospice care. www.helpthehospices.org.uk/about-hospice-care/what-is-hospice-care/(last accessed 12/10/2009).

18. International Association for Hospice and Palliative Care. Definition of Hospice/ Palliative Care. www.hospicecare.com/Organisation/#Definition (last accessed 08/09/2009).

52