Правила информирования при генетическом скрининге.

1. Человек имеет право отка­заться от тестирования и тем самым предотвратить получение зна­ния о самом себе.

2. Информация должна быть предоставлена пациенту таким образом, чтобы он мог ее осмыслить и оценить ее значимость для своей жизни и своего состояния.

3. Информация, которую предоставляют пациенту, является его собственностью, и только сам пациент может предоста­вить доступ к этой информации кому-то другому или отказать в ней. Вопрос о том, кто должен иметь доступ к информации, еще более усложняется тем, что генетическая информация может быть важна для братьев и сестер, супруга, родителей или детей данного человека. Передача этой информации должна происходить только с согласия пациента и только если третьи лица хотят получить эту информацию и по какой-то важной причине она им необходима.

4. Проблема информирования работодателя. Проблема в заключается том, что работодатели могут использовать генетический скрининг как основу для дискримина­ции работников, у которых есть проблемы со здоровьем, − этот страх уже возник в обществе. Этот способ дискриминации более изощренный, нежели те, которые сейчас доступны. Можно также предположить, что работодатели захотят использовать генетичес­кий скрининг, чтобы определить, будут ли работники генетически уязвимы по отношению к неизбежным опасностям данной профес­сии. Программа добровольного тестирования такого рода, направ­ленная на то, чтобы информировать работников о том, какой риск может представлять для них данная работа, этически вполне оправ­дана. В противоположность этому принудительное генетическое тестирование будет нарушением индивидуальной автономии и мо­жет быть использовано в социально нежелательных целях. Необхо­димо каким-то образом предупредить подобные последствия, даже если принудительное тестирование может принести индивидам пользу, защитив их от заболеваний, по которым они генетически уязвимы.

Сложные вопросы возникают при использовании генетической информации страховыми компаниями. С одной стороны, пациен­ты хотят оградить свою частную жизнь в том, что касается их гене­тического статуса. С другой стороны, страховые компании имеют право на генетическую информацию, важную для определения ус­ловий страхования индивида. В своем докладе «Эти­ческие проблемы генетического скрининга» Наффилдовский совет по биоэтике рекомендует стра­ховым компаниям придерживаться их текущей политики и не тре­бовать генетических тестов в качестве условия для приобретения страховки; он рекомендует также установление временного мора­тория на обязательное раскрытие генетических данных. Когда ис­пользование генетической информации попадает в поле зрения стра­ховых компаний, на первый план немедленно выходят проблемы равенства и справедливости. Но мы должны спросить себя: дей­ствительно ли на этих принципах основана традиционная политика страховых компаний? Другими словами, будет ли использование генетической информации этими компаниями означать столь ра­дикальный отход от нынешней практики, как это иногда утвержда­ется? Если считать этически оправданным, что страховые компа­нии считают себя вправе снижать страховые ставки тем клиентам, которые курят, или про которых известно, что у них есть сердечно-­сосудистые заболевания, то будет ли менее этично делать то же самое по отношению к тем, про кого известно, что у них есть ка­кие-либо генетические нарушения? Все различия в данном случае связаны с точностью или отсутствием точности предсказания риска в разных условиях.

Скоро реальным может стать генетический скрининг на подверженность определенному заболеванию,направленный на выявление подверженности людей таким распространенным заболева­ниям, как рак, заболевания сердечно-сосудистой системы, диабет, болезнь Альцгеймера, биполярное расстройство и шизофрения. Этот подход отличается от уже рассмотренного высокоизбирательного предиктивного тестирования небольшого количества нетипичных генетических расстройств внутри семей с известной историей таких болезней. В данном случае речь идет о скрининге всей популяции в отношении подверженности достаточно распространенным много­факторным заболеваниям. Было предположено, что выявление гене­тических факторов, которые обусловливают подверженность неко­торых людей распространенным многофакторным заболеваниям, приведет к смене парадигмы в области здравоохранения, потому что удастся выявлять людей с высоким риском определенных заболева­ний. Это может принести пользу для здоровья, если люди из группы высокого риска согласятся соответствующим образом изменить свой образ жизни. В ином случае подобный генетический скрининг мо­жет спровоцировать стигматизацию людей, про которых станет из­вестно, что они подвержены какому-то из этих заболеваний.

Эти программы популяционного скрининга скорее всего будут достаточно дорогими. Обследуемые люди могут не изменить свое поведение настолько, чтобы достичь заметных изменений в луч­шую сторону. Возможно, что более заметных улучшений в здоровье популяции удастся достичь строгими правительственными акция­ми по поощрению здорового образа жизни и противодействию нездо­ровым или рискованным формам поведения. Более того, люди, ко­торые не находятся в группе риска, могут оказаться под негативным влиянием самодовольства из-за своего благоприятного в отноше­нии риска статуса, что может побудить их игнорировать очевидные нормы здорового образа жизни.

Для любого аспекта этой дискуссии характерна неоднозначность. Если скрининг на подверженность заболеваниям демонстрирует очевидную пользу, необходимо его поддерживать. С другой сторо­ны, если он ведет к фатализму, он сам по себе может усиливать риск. И опять-таки тесная связь между тестами на подверженность определенным заболеваниям и коммерческими интересами может привести к тому, что силы рынка и культура, находящаяся под силь­ным влиянием генетики, будут стимулировать тестирование.

Сам по себе акцент на индивидах с генетическими заболевания­ми или предрасположенностью порождает этические проблемы. Если это делается за счет социальных акций и расходов на них, то основ­ное бремя проблем, порождаемых генетическим заболеванием, ло­жится на плечи индивидов, а не общества. Например, если для ра­бочего места характерно наличие в среде токсичных химических агентов, акцент на генетике индивидов приведет к тому, что их будут лишать работы вместо того, чтобы направить внимание на ответственность организации за безопасность среды.