Источники получения информации

Процесс согласования норм паллиативной помощи надлежа­ щего качества в Европейском Союзе связан с некоторыми труд­ ностями из-за существенных различий в организации служб в раз­ ных странах. Некоторые виды паллиативной помощи существуют лишь в отдельных странах (1). Например, результаты проведенного Рабочей группой ЕАПП исследования показали, что лишь в пяти Европейских странах из 52 имеется хорошо развитая и распростра­ ненная сеть стационарных хосписов. Напротив, в других странах в большей степени развита сеть помощи на дому. Это дает основания задать вопрос, справедливо ли будет применить один и тот же под­ ход при формировании различных региональных, географических и культурных аспектов оказания паллиативной помощи. Это в равной степени касается терминов и определений. При этом достижение консенсуса представляется здесь еще более сложной задачей, чем в

28

Белая книга: стандарты и нормы хосписной и паллиативной помощи в Европе

Северной Америке. Все-таки Европейский Союз состоит из стран, имеющих тысячелетнюю историю и самостоятельные языки, что определяло отличия одной страны от другой — и следует признать, что эти различия являются предметом гордости (3).

Поэтому в процессе согласования необходимо принимать во внимание, что европейские нормы оказания помощи должны быть увязаны с определенными демографическими и культурными ха­ рактеристиками различных стран и регионов.

Политика развития паллиативной помощи — быстро развива­ ющаяся область, о чем свидетельствуют опубликованные (за время процесса согласования данного документа) в Европе два важных пра­ вительственных документа. В июле 2008 г. в Англии Департаментом здравоохранения была опубликована Стратегия помощи в конце жизни (End of Life Care Strategy) (8); в апреле 2009 г. увидела светвторая редакция рекомендаций Национального консенсусного проек-та США (1). Материалы этой второй обновленной редакции, также как и специализированного руководства Стратегия помощи в конце жизни, не могли быть приняты к рассмотрению при согласо­вании норм паллиативной помощи в Европе. С помощью проведе­ ния последующего исследования с использованием hoc-валидации Рабочая группа получила подтверждение, что положения, содержа­ щиеся в Белой книге, соответствуют рекомендациям, содержащимся в этих недавно опубликованных документах.

Терминология

Во время изучения и сравнения развития паллиативной и хосписной­ помощи в Европе было обнаружено, что в разных стра­ нах используется разнородная терминология (1). Различия в терми­ нологии были обнаружены не только в научной литературе, но также в текстах юридических документов и постановлений прави­ тельств, а также в экспертных заключениях, данных ассоциациями

(1). Например, с помощью дискурсного анализа определений пал­ лиативной помощи Pastrana с соав. выявили, что для обозначения таких собирательных понятий, как «хоспис», «хосписная помощь», «долговременный­ уход», «помощь в конце жизни», «танатология»,

29

Документ 2

«помощь по обеспечению­ комфорта» и «поддерживающая помощь», используются различные термины (1). Более того, отдельные тер­ мины имеют различное культурное происхождение. Например,

в немецком языке не существует прямого эквивалента термина «паллиативная помощь», и поэтому термин “Palliativmedizin” ис­ пользуется для обозначения, как паллиативной помощи, так и пал­ лиативной медицины (11).Однако использование того же термина “Palliativmedizin” (паллиативная медицина) для обозначения пал­ лиативной помощи привело к «медикализации» паллиативной по­ мощи в Германии (11). Поэтому некоторые эксперты используют англоязычные термины, чтобы обозначить различия между палли­ ативной медициной и паллиативной помощью. Только в последний год был принят термин “Palliatiwersorgung” в качестве синонима «паллиативной помощи». Аналогично и с другими европейскими языками, мы не знаем, насколько точно соответствуют общеприня­ тому значению термины, официально используемые для обозначе­ ния паллиативной помощи, в других странах (табл. 1).

Очевидно, что формирование эффективного подхода к орга­ низации паллиативной помощи надлежащего качества требует ис­ пользования одинаковых терминов, что является предварительным условием взаимного согласования значения этих терминов. Рабочая группа по развитию паллиативной помощи в Европе провела срав­ нение развития служб и предоставления населению паллиативной помощи в 42 европейских странах, что отражено в Атласе паллиа­ тивной помощи (2). В аннотации к Атласу подчеркивается важность использования единого языка, так как сравнительное обсуждение будет иметь смысл только в том случае, когда используется единый язык, когда определенное слово имеет одинаковое значение в каж­ дой стране, где оно используется (3).

Понимая, что полного консенсуса по вопросу языков и культур

в Европе достичь не удастся, ЕАПП будет использовать следующие рабочие определения паллиативной и хосписной помощи.

30